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Malattie rare, la speranza ha una via PDF Stampa E-mail

presidenza del consiglio dei ministriCosì pubblico e privato possono collaborare per il bene dei malati.


A Roma un convegno sul ruolo della “terza” sanità, pronta a rispondere ai pazienti. E senza profitto.

Le malattie rare sono molto eterogenee, presentano una bassa frequenza nella popolazione, hanno un’evoluzione spesso fatale e, in ogni caso, invalidante, al punto da condizionare pesantemente la vita di chi ne è affetto. L’Organizzazione Mondiale della Sanità ne ha censite circa 6mila. Anche con diagnosi certa alla mano, non sempre il malato e la sua famiglia possono accedere ad attività socio-sanitare e socio-assistenziali: lente le risposte del servizio sanitario nazionale; quasi sempre orientate all’obiettivo del profitto, invece, quelle delle strutture private.


Per affrontare le problematiche delle malattie genetiche e rare e illustrare l’apporto di una “terza via” ai pazienti, che ottimizzi, mettendole in sinergia e integrandole, le due offerte (pubblica e privata), giovedì 10 aprile a Roma si terrà il convegno “Ruolo della cooperazione nella lotta alle malattie rare”.
L’evento si svolgerà nella sala Polifunzionale della Presidenza del Consiglio dei Ministri, il cui ufficio per il programma di governo ha collaborato all’organizzazione dell’appuntamento, ideato e promosso dalla cooperativa Magi-Euregio di Bolzano.
I lavori saranno aperti dal presidente del Consiglio Superiore di sanità, Enrico Garaci e vedranno anche l’intervento di Giuseppe Noia, responsabile del Centro Diagnosi e Terapie Fetali del Policlinico Gemelli di Roma.

 

Visualiza l'articolo completo tratto dal quotidiano "Avvenire" del 8 aprile 2014...

 

Visualizza la locandina dell'evento...

 

 

 

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