Chi è online

 55 visitatori online

Il presente sito web utilizza i cookies per aiutare a migliorare i servizi e le informazioni ai suoi lettori.
Continuando ad usare questo sito si accetta implicitamente di utilizzare i cookie.

informativa >>


 

 
Le malattie rare raddoppiano ma 7 su 10 si possono curare PDF Stampa E-mail

 

In Italia mille patologie orfane di diagnosi e terapie. «Questi pazienti vanno rimessi al centro della sanità»

 

Le malattie rare raddoppiano ma 7 su 10 si possono curareCirca il 30% delle malattie rare riduce le attese di vita a meno di cinque anni, ma per ben il 70% dei casi sono disponibili trattamenti variabilmente efficaci». Il realismo di Bruno Dallapiccola, genetista di fama internazionale e direttore scientifico dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, è colmo di ottimismo per i progressi della ricerca nel campo delle malattie rare. Il convegno "Il ruolo della cooperazione sociale nella lotta alle malattie genetiche e rare", promosso dalla cooperativa sociale Magi-Euregio in collaborazione con la Presidenza del Consiglio dei ministri, Ufficio per il programma di governo, è stata l’occasione per fare il punto su un mondo ricco di declinazioni e di difficoltà quale quello delle patologie rare.


Il professor Giuseppe Noia, responsabile del Centro di diagnosi e terapia fetale presso il Policlinico Gemelli di Roma, ha narrato con grande intensità il percorso della diagnosi prenatale: dalla scoperta di un’anomalia fetale, alle possibili cure in utero, fino ad arrivare all’accompagnamento post parto dei casi a prognosi infausta. «La diffusione di una scienza e di una cultura prenatale senza speranza dopo una diagnosi di patologia fetale propone solo l’interruzione di gravidanza – ha denunciato Noia –. Noi abbiamo scelto da trent’anni di fare diversamente, eseguendo terapie al feto con metodiche invasive e non invasive, ottenendo ottimi risultati nel 60% dei casi ». Laddove però tutti gli sforzi congiunti della medicina e della scienza non siano stati efficaci, esiste una terza via: l’accompagnamento dei nascituri e delle famiglie verso la fine naturale grazie all’associazione La Quercia Millenaria, che opera come hospice perinatale.

 

Leggi l'articolo completo trattoo dal quotidiano Avvenire del 13 Aprile 2014...

 

 

Powered by © noiaprenatalis.it