L’Hospice Perinatale: il modello di accompagnamento scientifico e l’affiancamento solidale delle famiglie come risposta alle fragilità prenatali

 

Esiste un luogo che rende concreta e realizzabile la proposta di accoglienza e accompagnamento di un bambino gravato da patologia prenatale: l’Hospice Perinatale.

Si tratta di un’unità operativa specialistica, collocata all’interno di strutture ospedaliere, dotata di un team multidisciplinare, il cui scopo è quello di fornire assistenza medica, ma anche accogliere, sostenere e accompagnare le famiglie che si trovano poste di fronte a diagnosi prenatali di gravi patologie e malformazioni, spesso incompatibili con la vita extrauterina. L’Hospice Perinatale, dunque, non è solo un luogo medico, dove si esprimono esperienze cliniche e scientifiche di tipo medico, ma è soprattutto una modalità assistenziale e relazionale.

È qui che le famiglie che impattano con l’evento patologico vengono indirizzate trovando un supporto medico specialistico d’avanguardia che si propone, attraverso la cosiddetta “medicina condivisa”, di accompagnare il bambino e di assicurarne, per quanto scientificamente possibile, il benessere, in particolare tramite il ricorso alle cure palliative miranti all’eliminazione del dolore fetale.

L’Hospice Perinatale, rappresenta il punto di accesso alle cure prenatali specialistiche e, nell’evoluzione più recente, grazie anche all’affiancamento di organismi come la Fondazione il Cuore in una Goccia Onlus, deputati all’accoglienza e tutela della vita nascente, un punto di approdo per le famiglie che devono affrontare la malattia, a cui viene fornita anche un’assistenza psicologica, affettiva e spirituale.

Non bisogna poi dimenticare che l’Hospice Perinatale non va inteso solo come luogo di accoglienza di bambini segnati da terminalità ma, oggi più che mai, come centro di riferimento per la cura e lo studio delle patologie prenatali. Come è accaduto per l’Hospice Perinatale del Policlinico Gemelli di Roma, la trattazione di numerosi e diversi casi, si è accompagnata allo studio scientifico degli stessi nel lungo periodo, andando così a delineare quella storia naturale, necessaria per rispondere alla malattia in modo adeguato, e fondamentale in fase di consulenza prenatale.

Avere la possibilità di accedere, in caso di diagnosi prenatale patologica, ad un Hospice Perinatale, cambia radicalmente l’impatto e la percezione della diagnosi patologica da parte della famiglia perché significa, anche nei casi più gravi, avere il supporto di alte professionalità, impegnate da un punto di vista medico, scientifico ma anche umano. Sapere di non essere soli, sapere che c’è qualcuno che si prenderà cura del bambino, allenta enormemente il peso e le preoccupazioni delle famiglie. Ne scaturisce, di conseguenza, l’importanza della diffusione degli Hospice Perinatali, oggi ancora pochi in Italia, sul tutto il territorio nazionale.

L’Hospice Perinatale, dunque, è un elemento fondamentale nell’ambito di una proposta di accoglienza e accompagnamento del bambino e rappresenta un modello di medicina che lascia le porte aperte alla speranza e attribuisce al lavoro del medico quel volto umano che rappresenta un valore aggiunto che si acquisisce solo mettendo le proprie professionalità e capacità al servizio della Vita.

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Prof. Giuseppe Noia

"La diagnosi prenatale è una conoscenza, la devo usare per il servizio alla persona."

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